改善臨終生活質(zhì)量維護病人生命尊嚴

安寧療護護航人生“最后一公里”

　　10月12日下午，“世界安寧日：中國首屆劇場式演講暨藝術(shù)活動”在上海市舉行。安寧療護再次引起社會關(guān)注。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球每年有2000萬人需要生命末期的安寧療護，但有90%的人得不到妥善的照顧，在不必要的痛苦與窘迫中離去，大多數(shù)人在生命即將結(jié)束時經(jīng)受他們不想要或不愿意的照顧和治療。

　　所謂安寧療護，是指對臨終病人進行姑息性照護，并非一種治愈療法，而是以照料為中心，專注于在患者將要逝世前的幾個星期甚至幾個月的時間內(nèi)，減輕其疾病的癥狀、延緩疾病發(fā)展的醫(yī)療護理，有助于改善患者臨終生活質(zhì)量、幫助病人正視死亡、維護生命尊嚴。

　　近年來，我國安寧療護事業(yè)獲得了長足發(fā)展，但背后隱藏的問題同樣不容忽視。

呵護患者生命尊嚴

轉(zhuǎn)變思想至為關(guān)鍵

　　“安寧療護是社會文明發(fā)展到一定階段的必然產(chǎn)物，通常指由醫(yī)生、護士、心理師、社工和義工等多方人員組成的團隊對無救治希望、存活期限不超過3至6個月的臨終患者提供特殊的緩和醫(yī)療服務(wù)，也包括對臨終者家屬提供身心慰藉和支持。因此，安寧療護需要國家制定相應(yīng)的政策和標準，以更好應(yīng)對人口老齡化的問題。”北京中醫(yī)藥大學(xué)法律系醫(yī)藥衛(wèi)生法學(xué)副教授鄧勇說。

　　近年來，各省市陸續(xù)出臺了相關(guān)政策。

　　2015年，山東省青島市發(fā)布《關(guān)于大力發(fā)展安寧療護事業(yè)的意見》，明確提出安寧療護服務(wù)要讓臨終患者“體面而有尊嚴”。

　　2017年3月，北京市遴選出15家醫(yī)院開展臨終關(guān)懷試點工作。同年10月，第一批全國安寧療護試點在北京市海淀區(qū)等5個市(區(qū))啟動。經(jīng)過一年半的工作，第一批試點工作取得進展，構(gòu)建了市、縣(區(qū))、鄉(xiāng)(街道)多層次服務(wù)體系，形成醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合和遠程服務(wù)5種模式，制度體系基本形成。

　　部分省份參照啟動省級試點，全國安寧療護服務(wù)呈現(xiàn)良好發(fā)展態(tài)勢。

　　近日，《法制日報》記者聯(lián)系了一家開展臨終關(guān)懷的醫(yī)院采訪，相關(guān)工作人員說，醫(yī)生都很忙沒有時間接受采訪。隨后，《法制日報》記者又聯(lián)系了一家開展臨終關(guān)懷的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，對方也拒絕接受采訪。

　　馬銘(化名)曾在北京兩家安寧療護機構(gòu)從事過志愿服務(wù)工作。他告訴《法制日報》記者：“安寧療護服務(wù)一方面是醫(yī)療上的療護，另一方面是心理上、精神上的療護。安寧療護在治療上雖然沒有三甲醫(yī)院那么高的要求，但也有相應(yīng)的標準。比如在精神療護方面，護士每天都會照看那些老人，下午帶老人出去遛彎、做活動，還會有志愿者定期給老人表演唱歌、跳舞之類的節(jié)目。”

　　馬銘了解到，有的老人家屬在外地工作，可能幾個月才來一次。甚至，有的老人家屬直接把老人們遺棄在那里，不聞不問。馬銘曾遇到過一位老人，原來擔任過某公司高管，職務(wù)比較高，但和子女關(guān)系不好，如今子女要和他斷絕關(guān)系，就把他一個人丟在醫(yī)院里。

　　“對于老人來說，陪伴非常重要。”馬銘說。

　　據(jù)馬銘介紹，現(xiàn)實中，公眾對安寧療護事業(yè)的關(guān)注度并不高，一些患者及家屬對安寧療護缺少深入了解，認為這是一種消極等待的治療手段。并且，由于存在傳統(tǒng)觀念壁壘，還有些人抵觸安寧療護。因此，安寧療護的社會接受度亟待提高。

　　鄧勇認為，安寧療護最能體現(xiàn)護理學(xué)中以人為本的服務(wù)理念，是對臨終者整體性的照料，包含生理和心理上的服務(wù)實踐，旨在減輕臨終者的病痛和心理不適，提高臨終者生命晚期的生活質(zhì)量，為生命晚期病人創(chuàng)造良好的生命體驗。

　　“在中國傳統(tǒng)歷史文化中，‘孝道’源遠流長。因此國人都秉持‘盡孝’理念，尤為忌諱‘死亡’‘臨終’等字眼。安寧療護被視為‘棄老不顧，任其等死’,在一定程度上束縛和影響了安寧療護事業(yè)的全面發(fā)展。”鄧勇說。

　　鄧勇對《法制日報》記者說：“安寧療護事業(yè)的發(fā)展需要一個過程?，F(xiàn)代醫(yī)療價值模式的轉(zhuǎn)變促使社會關(guān)注的視角從‘以疾病為中心’轉(zhuǎn)向‘以病人為中心’。傳統(tǒng)醫(yī)療強調(diào)運用醫(yī)學(xué)器具對個人進行機械救治，現(xiàn)代醫(yī)療則更關(guān)注患者全方位的狀態(tài)，并形成了‘生理——心理——社會——環(huán)境’四位一體的醫(yī)療生態(tài)模式，重點關(guān)注患者的生命價值和尊嚴。”

　　“安寧療護醫(yī)院的出現(xiàn)和不斷發(fā)展，能大力推進老年人安寧療護事業(yè)，為老年人提供精準有效的安寧療護服務(wù)。”鄧勇說。

缺乏統(tǒng)一政策指導(dǎo)

護理人才嚴重短缺

　　1988年，天津市臨終關(guān)懷研究中心的成立標志著我國第一個安寧療護機構(gòu)誕生。截至2017年6月13日，全國設(shè)有臨終關(guān)懷科的醫(yī)療機構(gòu)共2342家，其中三級醫(yī)院259家，二級醫(yī)院469家，一級醫(yī)院469家，其他醫(yī)療機構(gòu)1145家。

　　雖然數(shù)量上有了明顯的增長，但安寧療護事業(yè)發(fā)展目前面臨的一些問題仍然不容忽視。

　　“關(guān)于安寧療護，不同醫(yī)院的接收標準不太一樣。安寧療護指對生存時間有限(6個月或更少)的患者進行適當?shù)尼t(yī)療及護理，但事實上不同機構(gòu)會有自己的接收標準。”馬銘說，“有的接受臨終患者，也有的接受生活不能自理的人士，比如癱瘓了要一直躺在床上的人。”

　　馬銘曾認識一位老人，從十幾歲癱瘓后，到現(xiàn)在近八十歲一直躺在床上。

　　“目前，各個醫(yī)院對于接收對象并沒有明確統(tǒng)一的標準。對于患者而言，有些患者已經(jīng)住了十多年，由于生活不能自理，回家之后生活也無以為繼。另外還有一些非癌癥晚期患者，經(jīng)過治療和護理后病情有所好轉(zhuǎn)，但也不愿出院，因為擔心病情惡化回來沒有床位。”馬銘說。

　　此外，安寧療護醫(yī)院還缺乏統(tǒng)一規(guī)范的安寧療護促進政策。

　　安寧療護醫(yī)院大致分為民營醫(yī)院和一般試點醫(yī)院，2017年，國家衛(wèi)生計生委印發(fā)的《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)的通知》里確立了這兩類安寧療護醫(yī)院的統(tǒng)一監(jiān)督和管理辦法，但尚未出臺后續(xù)的促進政策。

　　鄧勇說：“安寧療護實踐發(fā)展需要政策引領(lǐng)與指導(dǎo)。目前，一些經(jīng)濟較發(fā)達城市已經(jīng)建立了安寧療護機構(gòu)，為臨近生命終點的人提供安寧療護服務(wù)，但還缺乏統(tǒng)一政策的指導(dǎo)。‘先試點、后推廣’是經(jīng)濟發(fā)展中的一大特色，安寧療護事業(yè)的發(fā)展也是如此。”

　　今年5月，國家衛(wèi)健委印發(fā)《關(guān)于開展第二批安寧療護試點工作的通知》，在上海市和北京市西城區(qū)等71個市(區(qū))啟動第二批試點。

　　“由國家主導(dǎo)的試點工作使得安寧療護事業(yè)向前邁出了重要一步。但也應(yīng)該看到，現(xiàn)有的針對安寧療護的促進政策還不足以緩解安寧療護需求高漲與供給短缺的矛盾。目前尚未出臺專門的法律法規(guī)為安寧療護保駕護航，也未頒布統(tǒng)一規(guī)范的政策來具體引導(dǎo)安寧療護事業(yè)發(fā)展。”鄧勇說。

　　護理人才的稀缺也是一大問題。

　　據(jù)鄧勇介紹，“十三五”期間，我國60歲及以上老年人口平均每年約增加640萬，到2020年將達到2.55億左右，占總?cè)丝诘?7.8%左右。然而在社區(qū)從事慢性病康復(fù)、安寧療護的護理人才嚴重短缺，社區(qū)護士不到護士總量的5%。

　　以某大城市為例，2015年該城市18家安寧療護機構(gòu)共有職工2947人，其中執(zhí)業(yè)醫(yī)師總數(shù)為990人，注冊護士總數(shù)為1031人，醫(yī)護比為1:1.04,與世界衛(wèi)生組織為中等發(fā)達國家制定的醫(yī)護比為1:2的標準尚有一定距離。

　　“我國護理人員供給數(shù)量不足的同時，護理人員專業(yè)素質(zhì)也尚待提升?；鶎影矊幆熥o護工普遍存在年齡較大、知識水平、專業(yè)技能不高等問題，護理人才短缺阻礙了安寧療護長期發(fā)展。”鄧勇說。

積極完善醫(yī)保制度

健全醫(yī)療治理體系

　　今年“兩會”期間，全國人大代表、北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長顧晉建議將癌癥早篩和安寧療護納入醫(yī)保，讓醫(yī)學(xué)更有溫度。

　　目前，上海市推行的“舒緩療護”擴展了安寧療護內(nèi)容，并將其全面納入醫(yī)保。山東省青島市發(fā)布《關(guān)于大力發(fā)展安寧療護事業(yè)的意見》，明確將失能老人安寧療護納入長期醫(yī)療護理保險體系。

　　在鄧勇看來，隨著安寧療護事業(yè)的進一步發(fā)展，納入醫(yī)療保險體系很有必要，“盡管安寧療護服務(wù)納入醫(yī)療保險或長期護理保險的標準和規(guī)定尚待進一步明確和規(guī)范，但試點地區(qū)的做法為全國性相關(guān)政策的出臺打下了堅實的基礎(chǔ)”。

　　北京大學(xué)衛(wèi)生法學(xué)教授王岳也認為，有必要將安寧療護納入醫(yī)保報銷目錄范圍，這樣會給醫(yī)保部門節(jié)約更多的醫(yī)保資金，避免過度醫(yī)療和無效醫(yī)療，浪費醫(yī)療資源。

　　“2017年2月，國家衛(wèi)計委發(fā)布了3個關(guān)于安寧療護的重要文件，分別是《安寧療護中心基本標準(試行)》《安寧療護中心管理規(guī)范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》。同年9月在全國選定了五個首批安寧療護工作試點。一系列政策法規(guī)的出臺極大促進了安寧療護發(fā)展。通過這些年試點工作的實踐，安寧療護受到廣大公眾的歡迎和支持，但也存在一些瓶頸需要解決。”王岳說。

　　王岳認為，安寧療護試點地區(qū)的經(jīng)驗反映出，安寧療護的健康發(fā)展需要進一步完善相關(guān)法律，讓相關(guān)部門進一步形成合力，共同推進安寧療護工作。

　　對此，王岳與安寧療護專業(yè)會的專家們建議在《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法(草案)》第三節(jié)“基本醫(yī)療服務(wù)”中增加第四十六條“安寧療護保障制度”，具體立法建議包括：

　　安寧療護必要服務(wù)項目均納入基本醫(yī)療保險范疇，安寧療護必備藥物均納入基本醫(yī)療保險藥品目錄。

　　國家鼓勵社會資本設(shè)立非營利性安寧療護機構(gòu)。非營利性安寧療護機構(gòu)的投資者可以向各級稅務(wù)部門申請以投資總額等額沖減其應(yīng)繳個人所得稅或企業(yè)所得稅。非營利性安寧療護機構(gòu)設(shè)立后禁止變更為營利性安寧療護機構(gòu)。

　　各級學(xué)校應(yīng)以適合學(xué)生的方式開展生命與死亡教育。新聞媒體應(yīng)當開展生命與死亡的公益宣傳。開設(shè)有護理專業(yè)的高等醫(yī)學(xué)院校均應(yīng)開展安寧療護學(xué)科建設(shè)，培養(yǎng)安寧療護專業(yè)人員。醫(yī)學(xué)高等院校均應(yīng)對醫(yī)學(xué)生開設(shè)安寧療護必修課程。

　　國家建立醫(yī)學(xué)預(yù)囑電子注冊制度，將公民醫(yī)學(xué)預(yù)囑信息納入國家全民健康信息化和健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)規(guī)劃中。醫(yī)療機構(gòu)查詢公民醫(yī)學(xué)預(yù)囑電子注冊信息，保護患者自主決定權(quán)和隱私權(quán)。（杜　曉 實習生　李涵雯）