琪琪才3歲,就得定期輸血、吃藥,面臨可能到來的死亡。為了患有地中海貧血的女兒,爸爸媽媽找到了可以進(jìn)行移植手術(shù)的供者,但即使他們四處借錢,也負(fù)擔(dān)不起高昂的醫(yī)藥費(fèi)。
去年8月,琪琪只有2歲。她的鼻梁突然塌了,肚子無故變大,臉色蠟黃,爸爸媽媽嚇壞了。到醫(yī)院檢查才知,琪琪得了地中海貧血(重型)。
這是什么???爸爸媽媽此前從未聽說過。經(jīng)過檢查,爸爸得知自己帶有隱性的地中海貧血基因,孩子的病,是遺傳的。“醫(yī)生說,這病本可以避免,預(yù)防措施就是防止重型患者的出生。”爸爸媽媽很自責(zé),夫妻倆沒有在懷孕前或懷孕期間進(jìn)行檢查,而是讓先天患病的琪琪來到這個(gè)世上,受疾病折磨。
壞消息是,如果不治療,琪琪的骨骼會(huì)變形,最后因貧血死亡;好消息是,病可以根治,需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)。
這一年來,琪琪每隔20多天就要輸一次紅細(xì)胞,每天還要服藥排鐵,周而復(fù)始。“醫(yī)生說,得了這種病,體內(nèi)的鐵無法正常排出,積累到一定程度心臟就無法負(fù)荷,人的性命也就堪憂。”
這一年來,爸爸媽媽忙著照顧孩子,還要四處借錢,如今家里已經(jīng)欠下十幾萬的外債。2年前,為了給患有腸癌的琪琪爺爺治病,家中一點(diǎn)積蓄都沒有了。“輸血和服藥,一個(gè)月就要花掉六七千。等琪琪長(zhǎng)大一些,個(gè)頭更高一些,輸血的間隔就得變成半個(gè)月,排鐵也要依靠輸液才能完成,醫(yī)藥費(fèi)就更貴了。”
這一年來,爸爸媽媽從未放棄希望,他們近期在北京新陽光骨髓庫(kù)的幫助下,在臺(tái)灣慈濟(jì)骨髓干細(xì)胞中心找到匹配的供者。9月12日,供者的造血干細(xì)胞就將被送至中山醫(yī)院,希望就在眼前,但手術(shù)費(fèi)卻是個(gè)大問題。
醫(yī)院方面給琪琪開了一個(gè)證明書,手術(shù)費(fèi)用為30萬元左右。“30萬元的前提是手術(shù)順利,若不順利,費(fèi)用將更多,還不包括術(shù)后的輔助藥物費(fèi)用。”爸爸媽媽希望社會(huì)愛心人士能伸出援手,幫幫這個(gè)可憐的孩子。
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